Geschichten von Erfahrungs­experten

Bianca

Als es im Jahr 2016 passierte, war ich 47 Jahre alt. Unsere Kinder wohnten damals noch alle zuhause und waren 15, 18 und 21 Jahre alt. Ich habe mit viel Freude im Catering für Unternehmen gearbeitet.

1 Wann trat bei Ihnen eine Hirnblutung auf?

Am 18. Januar 2016 habe ich mit einer Freundin Sport getrieben. Während des Sports bekam ich ein taubes Gefühl im Mundwinkel. Da habe ich nicht mehr weiter darüber nachgedacht, aber ich konnte mein Handtuch nicht mehr festhalten und konnte mich kaum noch auf den Beinen halten. Daraufhin holte meine Freundin Hilfe heran. Der Hausarzt kam und ich wurde schnell mit dem Krankenwagen ins Krankenhaus gebracht. Dort dachte man an eine TIA (transitorische ischämische Attacke). Im Krankenhaus bekam ich in der Notaufnahme sofort einen Scan und darauf sah man, dass es sich um eine Hirnblutung handelte. Erst mehrere Wochen später wurde festgestellt, dass die Blutung infolge einer AVM aufgetreten war.
Ich wurde auf der Medium Care aufgenommen. Dort hatte ich meinen ersten epileptischen Anfall. Das wurde damals mit Medikamenten gut unter Kontrolle gebracht. Im Krankenhaus bekam ich sofort Therapien, u.a. Physiotherapie und Ergotherapie, und viele Untersuchungen. Es war schnell klar, dass meine linke Hand nicht richtig funktionierte.

2 Wie verlief die Reha?

Am 29. Januar bin ich in eine Reha-Klinik gegangen, um mit einem intensiven Programm von 7,5 Wochen klinisch zu revalidieren. Danach ging es mir eigentlich ziemlich gut. Laufen, Fahrradfahren, Sport: das ging alles gut.
Ende Februar stellte man fest, dass die Blutung infolge einer AVM aufgetreten war. Daraufhin wurde entschieden, dass ich operiert werden musste. Die Operation fand letztendlich am 26. Oktober 2016 statt und die Zeit davor war für mich sehr spannend. Ich würde einen Großteil der 9 Stunden dauernden Operation bei Bewusstsein sein. Und so ging es auch. Während der Operation hat man mit mir gesprochen. Ich habe während der gesamten Operation Epilepsie gehabt. Seitdem habe ich regelmäßig epileptische Anfälle, bei denen vor Allem mein Arm und meine Hand unkontrollierte Bewegungen machen, manchmal ist auch mein Gesicht betroffen. Das kann besonders schmerzhaft sein und danach bin ich immer sehr müde. Ich fühle es nicht kommen, aber es geht immer von selbst vorbei.
Nach der Operation habe ich noch an einem poliklinische Rehabilitationsprogramm von 8 Wochen teilgenommen. Ich habe Probleme mit ernsthaftem Ödem und bin insgesamt schlechter dran als vor der Operation. Zuhause bekam ich Physiotherapie, Ergotherapie und ambulante Begleitung..

3 Welche Auswirkung hat die AVM-Blutung auf Ihr Leben?

Die Blutung und deren Folgen haben eine sehr große Auswirkung auf mein Leben. Ich bin vollständig arbeitsunfähig und kann nicht mehr arbeiten. Ich kann bestimmte Dinge nicht mehr gut, wie z.B. Häkeln, Fahrradfahren, längere Strecken laufen. Meine Emotionen haben sich verändert, ich bin eine richtige Heulsuse geworden und nehme überall, wo ich hingehe, Taschentücher mit. Ich bin von vielen Dingen stark betroffen. Wenn ich irgendwo hin muss, oder ein Gespräch habe, scheue ich mich stark davor und muss schon im Voraus heulen. Ich habe auch viele körperliche Beschwerden, u.a.: Ödeme, Epilepsie, Kraftverlust, Gefühllosigkeit und Schmerzbeschwerden. Ich merke, dass ich viel weniger Energie habe, sodass ich mittags ruhen muss. Dadurch ist es manchmal schwierig, etwas zu verabreden, obwohl ich mich gelegentlich ganz bewusst dazu entscheide, es doch zu tun. Am nächsten Tag merke ich dann, dass ich am Vortag zu viel gemacht habe. Da meine Mobilität eingeschränkt ist, sowohl durch körperliche Einschränkungen als auch durch mentale Spannungen, bin ich viel zuhause. Ich empfinde auch Unverständnis von meiner Umgebung: die Leute meinen oft, dass alles wieder gut wird. Ich habe auch viele Freundinnen verloren, die nicht mehr kommen. Die Menschen in meiner Umgebung sind noch relativ jung und haben mit der Arbeit, der Familie usw. viel zu tun. Zuhause, in meiner Familie, sprechen wir eigentlich nicht darüber, das fehlt mir schon manchmal.

Liesbeth

Als ich durch die Hirnblutung betroffen wurde, stand ich sehr positiv im Leben, ich hatte nach einer turbulenten Phase alles wieder im Griff, befand mich in der abschließenden Phase meines Studiums Online Marketing, ging 3 Mal wöchentlich eine Runde joggen, hatte mich in meiner neuen Wohnung in einem anderen Ort eingelebt, mein Sohn und meine Tochter (aus einer früheren Beziehung, gemeinsames Sorgerecht) kamen in ihrer neuen Schule gut zurecht und ich hatte eine angenehme, stabile Beziehung.

1 Wann trat bei Ihnen eine Hirnblutung auf?

Ich war in der Woche davor gerade 41 geworden, es versprach, ein schöner, sonniger Tag zu werden. Der 18. September war ein ganz normaler Sonntag, der letzte ganz normale Sonntag... An den Moment, in dem mein linker Arm plötzlich bewegungslos an meinem Körper hing, kann ich mich noch gut erinnern. Ich habe (als ob das helfen würde) ihm selbst noch gut zugeredet: komm, jetzt nimm das Glas! Aber leider, es tat sich nichts. Eine Stimme in mir sagte, dass da etwas nicht stimmte, aber was sollte ich tun? Ich war zu dem Zeitpunkt alleine zuhause. In einem solchen Moment gehen einem zig Sachen durch den Kopf. Im Endeffekt habe ich 112 angerufen. Meine Stimme hat merkwürdig geklungen, als wäre ich völlig betrunken gewesen. Die Dame am Telefon beschloss, sofort einen Krankenwagen kommen zu lassen: meine teuerste Taxifahrt jemals. Aber was war ich froh, dass ich angerufen habe! In der Notaufnahme erwies sich nach einigen Untersuchungen, dass ich eine Hirnblutung hatte, mit starken Ausfallerscheinungen links. Ich hatte keine Funktionen mehr in Bein, Arm und Hand. Ich konnte nicht laufen, sogar sitzen war problematisch, weil ich kein Gleichgewicht hatte. In so einem Augenblick liegt einem das Leben in Trümmern. Im übertragenen Sinne, aber auch buchstäblich, denn ich werde nie wieder ganz die Alte sein. 

2 Wie verlief die Reha?

Wie geht es jetzt weiter? Ich bin (mit der Unterstützung meines Lebenspartners, meiner Eltern und Kinder, die damals 6, bzw. 8 Jahre alt waren) ab dem ersten Tag positiv mit meiner Genesung umgegangen. Ich durfte nach etwas weniger als einer Woche vom Krankenhaus in eine Reha-Klinik wechseln. Und man hat zwar nicht auf alles Einfluss, aber auf jeden Fall darauf, wie man damit umgeht, daher habe ich ab dem ersten Tag dafür gekämpft, meine Funktionen zurückzubekommen, zunächst 6 Wochen intern und anschließend poliklinisch.

Im Dezember 2016 folgten weitere Untersuchungen hinsichtlich der möglichen Ursache meiner Hirnblutung. Dabei wurde eine AVM (Gefäßknäuel) gefunden, die auf Anraten des Neurochirurgen Anfang April 2017 (über einen Eingang im Schädel) entfernt wurde. Ich hatte eigentlich auch keine andere Wahl, denn nicht operieren hätte eine Chance von 76% auf eine Wiederholungsblutung bedeutet. Ich hatte einen kleinen Rückschlag an Arm und Hand, aber auch am Bein. Nicht viel später kam der mentale Zusammenbruch. Plötzlich kam die Erkenntnis, was eigentlich alles passiert war, und wir hörten auch immer häufiger, wie es auch anders hätte ausgehen können. Solange man im „Überlebensmodus“ ist, denkt man nicht wirklich darüber nach, da ist man ganz einfach nicht zu imstande. Der Fokus liegt auf Genesung, kämpfen, fallen, wieder aufstehen und weitermachen. Die darauf folgenden Monate waren daher eine Anhäufung von Emotionen: eine emotionale Achterbahn. Alle Emotionen überfallen einen: Trauer, Bosheit, Müdigkeit, Freude, Frustration, Akzeptanz (wie denn?) und dann wieder Bosheit. Aber auch Enttäuschung. Es stimmt traurig, dass die Menschen in der Umgebung nicht so gut wissen, wie sie mit einer Situation wie dieser umgehen sollen. Ich brauche und erwarte kein Mitleid, aber Anteilnahme und aufrichtiges Interesse können eine enorme Stütze sein. Nicht nur für mich, sondern auch für die Menschen in meiner unmittelbaren Umgebung. Denn eins ist klar: einen CVA (Cerebrovascular accident) bekommt man nicht alleine. Auch die unmittelbare Umgebung (Lebenspartner, Kinder, Eltern) sind betroffen, auch sie bedürfen der Unterstützung und Anteilnahmen.

3 Welche Auswirkung hat die AVM-Blutung auf Ihr Leben?

Ich werde wohl lernen müssen, zu akzeptieren, dass der Genesungsprozess viel Zeit und Geduld in Anspruch nimmt. Ich frage mich auch, ob ich das eigentlich akzeptieren soll, es ist ein sogenannter lebender Verlust und das hat nichts mit Akzeptanz zu tun. Bewältigung des Verlustes; ich glaube so müsste man es nennen. Ich versuche, mit meinem neuen Ich und den dazugehörigen Einschränkungen umzugehen. Und darüber hinaus weiterhin für die kleinen Dinge zu kämpfen, mit denen noch Fortschritte verbucht werden, wie z.B. die Muskelkondition und das Trainieren der Muskelmasse. Aber ich suche auch immer noch nach dem richtigen Gleichgewicht zwischen Anstrengung und Entspannung. Zum richtigen Zeitpunkt Ruhe einbauen, das bleibt für diese fleißige Biene auch weiterhin schwierig. Mein Leben wird nie wieder dasselbe sein, ich weiß nicht, ob ich noch lange Distanzen radeln, mit den Kindern herumtollen oder joggen kann. Ab jetzt fängt ein anderes Leben an, das neue Leben von Lies 2.0. Das Wichtigste ist für mich, dass ich noch da bin, um mich herum schauen kann, meine Kinder sehen kann, meinen Lieben sagen kann, dass ich sie liebe und die kleinen Dinge des Lebens genießen kann.
Meine Botschaft: leben, genießen und nichts aufschieben, was man heute noch unternehmen kann. Im Ernst, morgen kann alles ganz anders aussehen und dann möchte man nicht, dass man irgendetwas nicht hätte machen, sagen oder erklären können.

Niemals auf den ersten Blick urteilen, man weiß nicht, ob sich hinter meinem Lächeln die Tränen verbergen...

Suzanne

Ich arbeite als Krankenschwester, bin verheiratet und habe 2 Kinder, Thomas ist 9 und Lucas ist 7 Jahre alt. Ich liebe Musikfestivals, tanze gerne und es macht mir Spaß Kleidung zu nähen.

1 Wann trat bei Ihnen eine Hirnblutung auf?

Ich war 30, als es entdeckt wurde. Ich hatte Nachtdienst und arbeitete als Krankenschwester im Krankenhaus. Plötzlich bekam ich starke Kopfschmerzen und Ohrensausen. Ich dachte, dass ich einen Migräneanfall hatte, da ich noch nie so schlimme Kopfschmerzen hatte. Da ich im Krankenhaus arbeitete, wurde sofort ein CT-Scan gemacht. Und daraufhin sagte der Neurologe, dass ich ein Aneurysma infolge einer AVM erlitten hatte. Ich wurde sofort im Krankenhaus aufgenommen und am nächsten Tag wurde ich für das Aneurysma behandelt. Danach sollte ich für die AVM behandelt werden. Während der Aufnahme hatte ich häufig starke Kopfschmerzen.

2 Wie verlief die Behandlung?

Als ich mich von dieser Behandlung erholt hatte, hatte ich mit dem Neurochirurgen ein Gespräch über die Behandlungsmöglichkeiten. Ich habe mich damals für die Embolisierung über die Leiste entschieden, denn ich wollte eine große Operation vermeiden. Zum Glück konnte es in einem Versuch verschlossen werden, sodass ich keine anderen Behandlungen mehr brauchte. Aber es dauerte ein gutes Jahr, bis alle Untersuchungen und Behandlungen abgeschlossen waren und ich die Sicherheit hatte, dass die AVM ganz abgedichtet war. Der Arzt sagte jedoch, dass ich mich aufgrund meines jungen Alters nach 5 Jahren einer Angiographie unterziehen müsse, um zu untersuchen, ob alles noch in Ordnung sei. Während des Wartens auf die Behandlung hatte ich gelegentlich, wenn ich Kopfschmerzen hatte, schon Angst, dass es schiefgehen könne. Ich bekam eine Broschüre über mein Krankheitsbild und recherchierte im Internet, aber ich konnte zu diesem Thema nur sehr wenige Informationen finden.

3 Wie verlief die Reha?

Ich erholte mich gut nach der Behandlung und konnte schnell wieder meine Arbeit aufnehmen, aber ich merkte, dass ich nach der Arbeit schneller müde war und dass ich keine Energie mehr für andere Dinge hatte. Aus diesem Grund habe ich mich nach einer anderen Stelle umgesehen, denn ich arbeitete in einer hektischen Abteilung im Krankenhaus. Und ich begann auch, weniger zu arbeiten. Ich hatte häufig Angst, wenn ich Kopfschmerzen hatte, weil ich immer fürchtete, dass dann etwas passieren würde. Es hat lange gedauert, bis ich diese Angst nicht mehr hatte. Mein Mann hat sich erschrocken, als ich nachts vom Krankenhaus anrief, dass ich ein Aneurysma hatte, er fand es auch sehr spannend, als ich die Behandlung bekam. Während meiner Krankenphase, war mein Mann sehr besorgt und hat mich immer gut im Auge behalten. Meine Kinder waren sehr jung und haben das alles nicht bewusst miterlebt. Inzwischen hatte ich eine andere Stelle als Pflegekraft bekommen und versuchte, ein besseres Gleichgewicht zwischen Privatsphäre und Arbeit herzustellen, was immer besser gelang. Ich fing an, gewisse Dinge anders zu betrachten und traf dadurch bewusstere Entscheidungen in Bezug auf das, was ich in meinem Leben wichtig finde: mehr mit meiner Familie zu unternehmen und mir weniger Gedanken über meine Arbeit in der Gesundheitsfürsorge machen.

4 Wie geht es jetzt?

In diesem Jahr hatte ich meine Kontroll-Angiographie und diese ergab, dass doch noch ein kleiner Bereich nicht gut verschlossen ist. Die Empfehlung der Neurochirurgie lautet, eine Operation anstelle der Embolisierung. Und das hatten mein Mann und ich nicht erwartet. Ich ging davon aus, dass dieses letzte Stück auch geleimt werden könne, aber der Neurochirurg sagt, dass eine Operation für mich die beste Option sei. Es wird jetzt erst ein MRT gemacht, um zu ermitteln, wie die Operation am besten durchgeführt werden kann, und danach folgt ein Gespräch mit dem Neurochirurgen über die Behandlung. Ich mache mir schon Sorgen um eine so große Operation. Meine Kinder sind jetzt größer und verstehen daher besser, was passieren wird, wen ich mich behandeln lasse. Aber im Moment versuche ich, noch nicht zu viel daran zu denken.

Lammert

Ich bin 50 Jahre alt, verheiratet, Vater von 3 Kindern und Hobbygärtner. Nach meiner Hirnblutung im Jahr 2014 arbeite ich inzwischen wieder in Vollzeit als Polizist.

1 Wann trat bei Ihnen eine Hirnblutung auf?

Im November 2014 hatte ich infolge einer AVM eine Hirnblutung. Ich war 2 Wochen lang im Krankenhaus, 5 Tage davon lag ich auf der Intensivstation. Es war eine bizarre Erfahrung, als ich hörte, dass der Krankenwagen mit heulenden Sirenen und allem Drum und Dran für mich vorfuhr. Derselbe Krankenwagen, den ich im Zuge meiner Arbeit selber so häufig anfordern musste.

2 Wie verlief Ihre Behandlung?

Als ich mich von meiner Hirnblutung erholt hatte, wurde ich im Krankenhaus behandelt. Der Neurochirurg hat die AVM über die Leiste verschlossen. Bei der Kontrolle erwies sich, dass die AVM noch nicht vollständig entschärft war, und ich musste noch einmal operiert werden. Da man nicht mit Sicherheit sagen konnte, ob es über die Leiste gelingen würde, wurde ich jetzt über eine Knochenbohrung operiert. Mithilfe einer neuen Technologie konnte während der Operation überprüft werden, ob die AVM vollständig beseitigt war. Als ich mich auf der Intensivstation von der Operation erholte, kam der Neurochirurg, um mich darüber zu informieren, dass die Operation hundertprozentig gelungen sei und ich vollständig genesen würde.

3 Wie blicken Sie auf Ihre Erholung zurück?

Anfangs erfuhr ich die Krankheit als das Ende meines Arbeitslebens. Recht schnell stellte sich jedoch heraus, dass ich nahezu keine nachträglichen Beschwerden von der Hirnblutung hatte. In körperlicher Hinsicht sind nur meine Augen schlechter geworden, dadurch trage ich jetzt eine Brille. Die hatte ich vor der Operation noch nicht. Ich arbeite jetzt wieder in Vollzeit in meiner alten Stelle als Polizist und mache auch wieder unregelmäßige Dienste. Es ist eine große Erleichterung zu wissen, dass man komplett genesen ist. Seit der Blutung kann ich alles etwas besser relativieren und genieße die kleinen Dinge des Lebens mehr als davor. Vielleicht bin ich auch etwas emotionaler geworden.

4 Wie haben Sie die Gesundheitsfürsorge empfunden?

Die Behandlung und Pflege haben mir und meiner Familie ein gutes Gefühl verschafft. Der Neurochirurg hat mir die Krankheit und die erforderliche Behandlung verständlich erklärt. Zu diesem Zweck verwendete er auch die Scans, die gemacht worden waren. Er kommunizierte immer sehr offen, und dadurch hatten wir viel Vertrauen in die Behandlung. Auch die Begleitung von der spezialisierten Pflegerin, empfanden wir als besonders positiv. Sie ist sachkundig, weiß, was gemacht wurde und was noch geschehen musste und sie war immer kurzfristig ansprechbar.